PROJET TERMINÉ

SYNDROMES MÉLIODYSPLASIQUES

Évaluation d’une liste de questions pour les patients atteints. Étude pilote.

Responsable scientifique 
Membre de RÉFLIS

Structure du responsable

SESSTIM UMR 1252

Financement

A*MIDEX, Cancéropôle PACA, INCa, CeMPED

+ pour mobilité vers The University of Sydney: Fondation ARC, Fondation de France, ADEREM.

Collaborateur membre de RÉFLIS

Youssoufa Ousseine

Années de début et fin du projet

2013-2018

Contexte / Terrain

Les syndromes myélodysplasiques (SMD) ou myélodysplasies sont un groupe hétérogène d’hémopathies malignes caractérisées par une hématopoïèse inefficace se traduisant par des cytopénies et par un risque de transformation leucémique. Il s’agit donc d’états pré-leucémiques qui prédominent chez le sujet de plus de 65 ans.

Les rares données disponibles auprès des patients indiquent des difficultés de compréhension des SMD, de leur pronostic et de l’objectif des éventuels traitements prescrits. Dans un contexte de maladie potentiellement létale et aussi complexe que les SMD, il est primordial d’optimiser l’information des patients.

Objectifs

L’objectif général :
le développement et l’évaluation d’une liste de suggestion de questions (LSQ, question prompt list) destinée aux patients atteints de SMD. L’objectif principal de ce projet pilote est de recueillir l’avis de patients et de leur proche concernant l’utilité cette LSQ et comment l’améliorer pour répondre au mieux à leurs attentes.

Les objectifs secondaires :

  • la comparaison de l’utilité perçue dans 2 contextes culturels différents (France et Australie), 
  • la documentation des connaissances, compréhension, besoin d’information et satisfaction des patients atteints de SMD et de leurs proches, 
  • l’étude de l’anxiété spécifique au diagnostic de SMD et l’association avec le niveau de littératie en santé.

Type d’étude

Étude transversale postale par envoi d’un questionnaire auto-administré.

Population

Patients ayant un syndrome myélodysplasique.

Publications

Ousseine YM, Butow PN, Fenaux P, Dring R, Festy P, Restivo L, Vey N, Mancini J. Association between health literacy, communication and psychological distress  among myelodysplastic syndromes patients. Leuk Res 2018;73:44-50. LIRE

RÉFLIS, RÉseau francophone de littératie en santé

Premier réseau francophone de chercheurs dédié à la littératie en santé, y compris la littératie en santé digitale.

THÉMATIQUES

Projet européen de mesure de la littératie en Santé.
Professionnels de santé et littératie.
Concepts et mesure.
Prévention et recours aux soins.