PROJET TERMINÉ
SYNDROMES MÉLIODYSPLASIQUES
Évaluation d’une liste de questions pour les patients atteints. Étude pilote.
Responsable scientifique
Membre de RÉFLIS
Structure du responsable
SESSTIM UMR 1252
Financement
A*MIDEX, Cancéropôle PACA, INCa, CeMPED
+ pour mobilité vers The University of Sydney: Fondation ARC, Fondation de France, ADEREM.
Collaborateur membre de RÉFLIS
Youssoufa Ousseine
Années de début et fin du projet
2013-2018
Contexte / Terrain
Les syndromes myélodysplasiques (SMD) ou myélodysplasies sont un groupe hétérogène d’hémopathies malignes caractérisées par une hématopoïèse inefficace se traduisant par des cytopénies et par un risque de transformation leucémique. Il s’agit donc d’états pré-leucémiques qui prédominent chez le sujet de plus de 65 ans.
Les rares données disponibles auprès des patients indiquent des difficultés de compréhension des SMD, de leur pronostic et de l’objectif des éventuels traitements prescrits. Dans un contexte de maladie potentiellement létale et aussi complexe que les SMD, il est primordial d’optimiser l’information des patients.
Objectifs
L’objectif général :
le développement et l’évaluation d’une liste de suggestion de questions (LSQ, question prompt list) destinée aux patients atteints de SMD. L’objectif principal de ce projet pilote est de recueillir l’avis de patients et de leur proche concernant l’utilité cette LSQ et comment l’améliorer pour répondre au mieux à leurs attentes.
Les objectifs secondaires :
- la comparaison de l’utilité perçue dans 2 contextes culturels différents (France et Australie),
- la documentation des connaissances, compréhension, besoin d’information et satisfaction des patients atteints de SMD et de leurs proches,
- l’étude de l’anxiété spécifique au diagnostic de SMD et l’association avec le niveau de littératie en santé.
Type d’étude
Étude transversale postale par envoi d’un questionnaire auto-administré.
Population
Patients ayant un syndrome myélodysplasique.
Publications
Ousseine YM, Butow PN, Fenaux P, Dring R, Festy P, Restivo L, Vey N, Mancini J. Association between health literacy, communication and psychological distress among myelodysplastic syndromes patients. Leuk Res 2018;73:44-50. LIRE
RÉFLIS, RÉseau francophone de littératie en santé
Premier réseau francophone de chercheurs dédié à la littératie en santé, y compris la littératie en santé digitale.
THÉMATIQUES
Projet européen de mesure de la littératie en Santé.
Professionnels de santé et littératie.
Concepts et mesure.
Prévention et recours aux soins.