PROJET EN COURS
Évaluation d’une liste de suggestions de questions pour les patients atteints de syndromes myélodysplasiques.
Étude randomisée prospective.
Responsables scientifique
Membre de RÉFLIS
Structure du responsable
SESSTIM UMR 1252
Financement
INCA
Années de début et fin du projet
2015
Contexte / Terrain
Les syndromes myélodysplasiques (SMD) ou myélodysplasies sont un groupe hétérogène d’hémopathies malignes caractérisées par une hématopoïèse inefficace se traduisant par des cytopénies et par un risque de transformation leucémique. Il s’agit donc d’états pré-leucémiques qui prédominent chez le sujet de plus de 65 ans.
Les rares données disponibles auprès des patients indiquent des difficultés de compréhension des SMD, de leur pronostic et de l’objectif des éventuels traitements prescrits. Dans un contexte de maladie potentiellement létale et aussi complexe que les SMD, il est primordial d’optimiser l’information des patients.
Objectifs
L’objectif général de ce projet est l’évaluation d’une liste de suggestion de questions à poser à son médecin (LSQ, question prompt list) destinée aux patients atteints de SMD.
L’objectif principal de ce projet est l’évaluation prospective de l’impact de l’utilisation d’une LSQ sur une communication d’information adaptée aux préférences des patients atteints de SMD.
Secondaires :
- étude de l’effet modérateur du niveau de littératie en santé sur cet impact,
- comparaison entre des versions générale ou ciblée de cet outil.
Type d’étude
Essai randomisé.
Population
Patients ayant un syndrome myélodysplasique.
Publications
Communication orale au congrès ICCH 2019. LIRE
RÉFLIS, RÉseau francophone de littératie en santé
Premier réseau francophone de chercheurs dédié à la littératie en santé, y compris la littératie en santé digitale.
THÉMATIQUES
Projet européen de mesure de la littératie en Santé.
Professionnels de santé et littératie.
Concepts et mesure.
Prévention et recours aux soins.